برچسب: معلولان ذهنی

  • فراموش شدگان

    فراموش شدگان

    در خانه هزار متری که تکه ای است از یک خانه بی قواره. مثل همه خانه های شهر، در خیابان طالقانی، نگرانیت چندین برابر می شود. یک در لاغر آهنی خواب رفته، در همسایگی خانه های نوساز. پوست دیوارها ریخته و انگار سال ها است، مثل بیماری مفلوک به فراموشی سپرده شده است.
    مددکار جلوتر می رود. می گوید: همسایه ها وقتی بوی نامطبوع این خانه، صبرشان را می بُرد، به ما اطلاع می دهند که چند نفر در این خانه، معلول هستند و با وضعیت بدی زندگی می کنند. پشت چهره ی شیشه های زنگار گرفته احمد، محسن و محمود ردیف روی تشکچه هایی که رنگشان به سیاهی می زند خوابیده اند. معصومه هم تکیه داده به دیوار نم زده و چشمان خیره اش ستون شده به روبرو.
    دارایی اتاق، به یک دست رختخواب کثیف، کمدی شکسته، یخچالی خالی و گازی پینه بسته از کِبره و چربی ختم می شود. انبوهی ازلباس های چِرک گوشه اتاق راپرکرده وبوی گندیدگی دماغت را پر می کند. اتاق، بوی ترشی می دهد و روی کاسه سفالی که گوشه اتاق جا خوش کرده، ته مانده غذا، داغمه بسته .
    گوشه، کنارِخانه، پر است از پلاستیک های زباله، در کنار جسم هایی که انگار، به فرشی که تار و پودش گسسته است، وصله شده اند. خانه نه آب دارد و نه برق. ابوالفضل و زهرا اینجا کار می کرده اند و بعد از رفتن صاحبان خانه به خارج از کشور، با چهار بچه معلولشان، 10 سالی هست که در این خانه، بدون اینکه صاحبانش به آنجا سری بزنند یا قبوض را پرداخت کنند، به آنها سپرده شده. هیچکس نمی داند، در طی این یک دهه، چطورتوانسته اند دوام بیاورند.بچه ها حاصل ازدواج های فامیلی پسرخاله و دخترخاله هستند. ابوالفضل می گوید: «بچه اولمان که به دنیا آمد معلول بود. دومی هم معلول از آب درآمد. سومی و چهارمی را نمی خواستیم. تا کوچک بودند راحت تر بود، بالاخره کمک می آمد از این طرف و آنطرف».
    بقیه حرفش را می خورد، ترجیح می دهد که ناگفته بماند و سکوت می کند. حالا خانه پر شده از زباله هایی که به مدد آنها شکم بچه ها سیر می شود، توی دل اتاق ها مملو از بطری های پلاستیکی، کیسه های مشمایی، کاغذ و مقوا و هر چیزی که به یک اسکناس سبز می ارزد.
    بین راهرو و اتاق های خانه، فقط یک اتاق، آن هم نه چندان تمییز برای بچه ها مهیا شده، سه اتاق بزرگ دیگرِخانه، پر شده از زباله و جا ندارد، يك 50 متری تو در تو است. زهرا پاهای فلج و لاغر محسن را جابه جا می کند و می گوید: اگر جا به جا نشود، زخم می شود؛ وقتی بَرش می گرداند، بوی عصب های پوسیده و عرق تن، می زند توی دماغت. زخم ها دلمه شده توی بدن محسن و تنش را مثل موریانه خورده است.

    فراموش شدگان
    فراموش شدگان

    صدای خنده های هیستریک محسن، می پیچد توی اتاق. 32 ساله است، اما به بچه های هفت، هشت ساله می ماند. با سبیل و ریش نتراشیده، چهره ای خسته، درهم و درمانده، صدای خنده او، معصومه، بچه چهارمی را تکان می دهد.توی لامپ تلویزیونِ کناراتاق، معصومه سرش را این طرف وآن طرف می کند، صفحه خاکستری 14 اینچ قدیمی، جان می گیرد و طرح کشیده ای از او در آن قاب می شود .
    محمود و احمد، اما ساكت، فلج و با نگاه های خالی، خیره به سقفند. روی تشک های لاغر، یک ورقه پلاستیک، زیرپاهای کج و معوجشان، عرق کرده و مهجور، بوی تعفن گرفته است.
    حریم دو برادر، به زور، چند وجب می شود. هر دو پوشک شده اند، اما بی فایده است، زخم بسترشان عمیق و ناسور شده . زهرا می گوید: بچه هایم به یک مو بندند. راست می گوید: جای جای بدن بچه های معلولش را انگار به سکه ضرب کرده اند و سرخ و زخم به چشم می آید و فقط کافی است، عفونت بزند به اندام های داخلی و جانشان را بگیرد.
    نگاه محمود، به سقف گیر کرده، صورت سردش را عرق چسبناكی پوشانده است. لبخندی آرامش بخش به لب دارد و سفیدی جا مانده از آب دهانش، بر كنج لبش نقش بسته است. بی هیچ ترس و هراسی، با آرامش كامل، عاری از همه دلهره ها و سراسیمگی به سقفِ دل داده خیره شده است.

    دیوارهای اتاق با یک تیغه نازک از هم جدا شده تا وقتی بچه ها سر و صدا می کنند، مشخص باشد. همه بچه ها همیشه کنار هم هستند. صداها مبهم است. زهرا می گوید: «همه چیز را می فهمند، بچه هایم باهوشند». کلمه باهوش، غلیظ و بی پروا از دهنش بیرون می افتد و بعد گوشه چشمش نمناک می شود. آهی می کشد و می گوید: «حیف این بچه ها، هر کدوم می تونستن دکتر مهندس بشن». چشم هایش لطفی است که دوخته می شود، به تن های زخمی بچه ها.معصومه دخترکوچک تر، یک آن، ازحرکت می ایستد و این بار نگاهش ساکن می شود، به پاهای بی جانی که درهم قفل شده اند. معصومه، سالم تر از بقیه است، اما با گذشت زمان، سرنوشت او هم منتهی می شود به خیره ماندن به سقف.
    ابوالفضل می گوید: اینجا آب ندارد. می رویم مسجد آب می آوریم. پلاستیک می فروشیم و نان خشک.

    فراموش شدگان
    فراموش شدگان

    رو می کند به زهرا و از سرغیظ ادامه می دهد: «این بچه های علیل را انداخته روی دست ما، به هیچ صراطی هم مستقیم نمی شود که ببریمشان توی مراکز شبانه روزی. می خواهد بچه هایش پیش خودش باشند. خدا خیرتان بدهد که بالاخره خودتان آمدید. وضع ما را ببینید، یه مدت دیگه اینجا بودن باید خاکشون می کردیم».
    این را که می گوید؛ ردی از اشک، توی چهره آفتاب سوخته زهرا به چانه اش ختم می شود:« جگر گوشه هامن . تو مادر نیستی ببینی من چه می کشم». زخم بستر، بچه ها را خورده و معصومه دل نمی کند، از بچه های معلولش . هر روز آنها را پانسمان می کند، دست و پایشان را می شوید و سعی می کند، همزیستی مسالمت آمیزی با کلی چرک و کثافت داشته باشد تا بتواند بچه هایش را برای خودش نگه دارد.
    اتاق، از غم و سیاهی، دل دل می زند، اما در پهنای صورت چهار بچه معلول، فقط لبخند است؛ آسودگی خاطرغریبی توی چهره همه شان به چشم می آید. گویا بچه ها از آن زندگی ملال آور، نه خسته اند و نه چیزی حس می کنند. زندگی نباتی آنها ختم می شود، به خنده هایی از سر درد. مددکار، پرونده را تکمیل می کند تا چهارعضو معلول خانه، درجای بهتری زندگی را شروع کنند.
    ازخانه ترس خورده، دور می شوی، راه گم كرده، متحیر و عاجز، خسته و ناتوان، آنها را جا می گذاری، ولی تمام ذهنت میان سردی روح خانه ای است که هیچکس نفهمید سال ها در آن چه گذشت؟

  • نگاه هایی که بدرقه ات می کنند

    نگاه هایی که بدرقه ات می کنند

    زندگی‌هایی که آبستن ناآگاهی است، در هندسه مسموم زندگی و فقر. آدم‌هایی که حاصل ایزوله‌های فقر فرهنگیند و چه فرق می ‌کند چون تنها با یک حس مسئولیت شروع می ‌شود.
    اینجا مرکز نگهداری و توانبخشی معلولین ذهنی مریم است. فقط کافی است راهروها را طی کنی تا صداهای کشدار بلند، لبخندهای بی‌رمق و زنجیره‌ای ازبغض‌های شکسته و نگاه‌های مات و بهت‌زده رهایت نکنند. اینجا ثانیه‌ها تمام نمی ‌شود وقتی تخت‌ها سلول می ‌شود برای کودکانی که در استوانه برهنه مغزهای کوچک گرفتار شده‌اند.
    سیاهی ‌ها پیچ می ‌خورند و مدام پشت سر هم محو می ‌شوند تا به نور برسند. دو تادست، دوتا انگشت راه می ‌روند، دو تا پا، دست‌ها کفش می‌پوشند ؛ آنجا که برای درد درمانی نیست.

    • چشم های عاطفه

    چشمان عاطفه است که می‌پرسد، دو دو می‌زند، پژواک صداهای نامفهومش برسینه‌ات آوار می‌شود. در نگاهش طلب هزار سئوال بی‌جواب، ندای های های هاها بر دیوارهای نمور.عاطفه! از کدام زندگی سخن می‌گویی؟ درماندگی در برابر قانونی که عقدش را در آسمان ها بسته‌اند، اما حالا بر آسمان هم رنگ شرم زده‌اند وقتی روزگارهم برجسم نحیفت رحم نمی ‌آورد.
    در یکی از مراکز شبانه‌روزی نگهداری معلولان ذهنی در اصفهان، آنجا که صد چشم باز، صد چشم بسته توان به دوش کشیدن این همه زخم را ندارند.
    با تخت‌هایی ساده که تنها با یک تشک ابری تزئین شده. “اسباب‌بازی را می‌خورند، نمی‌فهمند” مدیر مرکز می‌گوید: همه چیز را متوجه می‌شوند درد،گرما، سرما اما قدرت تحلیل ندارند. زندگی شبه نباتی است که هیچ سنخیتی با آدم‌های معمولی ندارد.
    دنیای هیدروسفال‌ها، با سرهای بزرگ، چند برابر بدن، دلت غنج می ‌رود اگر تخیل اجازه بدهد لپ‌‌های گلی و پوست مهتابی ستاره، می ‌شود مرزی بین یک زندگی سالم. یک خط نقطه‌چین باریک، اما اینجا فقط صدای نسیان می ‌آید.
    رگ‌های آبی‌اش از زیر پوست سفیدش پیداست. ستاره، لبخند می ‌زند، خیره خیره، آرام… . شاید می‌خندد، شاید هم نه. حالا چشم هایمان قرمز و متورم است، ‌لرزش‌های شانه‌هایت را حس می ‌کنی، حتی برای چند دقیقه بین آن همه صداهایی که بند نمی ‌آید، ‌وقتی ایزوله هایی می‌بینی با دهان‌های کج و معوج. فقط نجواست،‌ صداهایی گنگ و غریب، میان زمزمه و فریاد، ملغمه‌ای از همه اینها،
    جثه‌هایی که مثل سن تقویمی نیست. نه آموزش پذیرند و نه تربیت‌پذیر. اکثراً فاقد کنترل و اراده هستند. حمیده قاسمی، مدیر مرکز می‌گوید: قادربه انجام هیچ کاری نیستند، عدم کنترل مدفوع و ادرار، غذا هم نمی ‌توانند بخورند، حتی قادر به دفع یک مگس هم نیستند.

    نگاه هایی که بدرقه ات می کنند
    نگاه هایی که بدرقه ات می کنند
    • فرشته ها یعنی مادریارها

    بالای تخت ها فرشته ها ایستاده اند، مادرانی که بچه ها را بغل می کنند به دوش می کشند .راه می برند مادریارانی که از 8 صبح تا 20کارطاقت‌فرسا و سخت را با خود یدک می کشند.
    دلشان نمی خواهد نامی از آنها برده شود .یکی از مادریارها جوان تر ازبقیه است می گوید:”چشمشان به ماست. اول که آمده بودم حتی آب نمی ‌خوردم ،اما حالا دو سه روز نبینمشان دلم برایشان تنگ می ‌شود، مثل بچه‌هایم دوستشان دارم.”
    بودجه ها ناچیز است. کفاف هزینه ها را نمی دهد؛ بچه‌هایی که باید دارو مصرف کنند، طبق استانداردها غذا بخورند، تمیز شوند، تعویض شوند اما مادریارها فرشته‌اند، برایشان مهم نیست حقوقشان ناچیز باشد.
    یکی دیگر از مادریارها می آید جلو .دوست دارد بگوید که چقدر این بچه ها برایش مهم اند :”اکثر کسانی که اینجا کار می کنند نه حقوق درست و حسابی دارند و نه تسهیلاتی .نه بن ، نه حق عائله و نه چیز دیگر اما خیلی‌ها به عشق می آیند و می مانند”.
    صفوی زن دیگری است، می گوید: بچه خودم هم اینجاست .معلول است با بچه های دیگر خدمتش را می کنم ، اما کارمان واقعا سخت است بیشترمان کمردرد داریم. خیلی‌ها دیسک کمر گرفته اند و از درد پا می نالند اما با اینکه پشتوانه ای نداریم مانده ایم . به نظر من مددیارها از جان مایه می گذارند وقتی که کتف ها و پاهایشان با هیچ مسکنی آرام نمی گیرد.

    25 مادریار ، 25 فرشته چشم دوخته اند به آسمان، احساسشان را نمی توانند توصیف کنند همان مادرانه برایشان کافی است .کلی پشت نوبتی، ایزوله‌های پشت نوبت، با یارانه‌های ناکافی،‌اینها مرثیه است برای کودکان سالخورده، برای آنها که گهواره‌های ثابت، می ‌شود تمام زندگیشان. نه انتظار معجزه‌ای دارند، نه افق آرزویی، تنها دست‌هایی است که بر قاب تخت‌ها گره زده شده؛ آنها که عطرهای کودکی بر اندامشان پیر است و انتظار قدری کمک دارند. مور موری گس بر تنت می ‌ریزد.دستهایشان به میله ها چفت شده محکم .یکی از مادریارها می گوید:”اگر دست‌هایشان را نبندیم خودشان را از تخت پرتاب می ‌کنند یا برخی هستند که پتو و ملحفه شان را می خورند مجبوریم ببندیمشان تا به خودشان آسیب نزنند.”
    تخت ها به هم چسبیده اند .پریسا و احسان، متوجه همه چیز می ‌شوند، باهوش‌تر از بقیه. صدای مریم اما منقطع است و نامفهوم، ولی محبت را خوب می ‌فهمند. انگار پشت آن همه هیاهو، عشقی است که گمشده.
    جلوتر که می ‌روی ، مدیر مرکز همچنان بدرقه‌ ات می ‌کند: 70 درصد علت این معلولیت‌ها حاصل ازدواج‌های فامیلی است، مصرف داروها در سه ماهه اول،صدمات در حین زایمان، عفونت‌ها، ناآگاهی ‌ها، فقر و …. بیشتر بچه‌ها عقب مانده ذهنی عمیق هستند و اغلب، خانواده‌های فقیر دارند.
    اینجا تنها مرکز شبانه‌روزی خصوصی تحت پوشش بهزیستی است. قبلا ‌زیر 14 سال بودند، اما حالا حدود 30 نفر بالای 14 سال پذیرش کردیم؛ همه دخترند.جسم‌های زیر 14 ساله‌ای که خود را در جان‌های 5 سالگی یا 6 سالگی جا گذاشته‌اند؛ گویی زمان از تن و جسمشان پیشی گرفته.
    آرمان، با نگاهش بدرقه‌ ات می ‌کند، برق نگاهش ملتمسانه است. دمر روی تخت افتاده، بدنش تاب تحملش را ندارد. فقط زنده است، طنین صدایش با غژغژ تخت درهم می ‌پیچد تا بگوید که هیچ لوحی،‌بودنش را اعلام نمی ‌کند تا ته راهی که آخرش معلوم نیست.
    طاهره هم آن زمان چند ماهه بود که مادرش نبود؟‌هشت یا نه ماهه؟ فرقی نمی ‌کند حالا 16 بهار را گذرانده، حالا در سکون صدا معلق مانده، در باور و تردید شاید به پنجره، به مادر شاید به … فکر می ‌کند.
    میان قاب فلزی نرده های تخت، چهره بیضی دختری زیبا دیده می ‌شود. روی شانه‌های بچه‌گانه‌اش اندوه، آشیانه کرده؛ فقط نگاهت می ‌کند، بی ‌دغدغه از فریادهای پوشالی.
    نور از پشت پنجره های شیشه‌ای، خودش را هل می ‌دهد روی صورت پرستو،چشم‌های سیاه و درشتش زیباست؛ چشم‌هایی که هیچوقت مادرش نخواست که ببیندشان. پرستو، سرراهی ماند با چشم‌های خاموش.
    میان جمجمه‌ات هزاران نقطه سیاه و سفید دو دو می ‌زند زیر لختگی ‌چهره‌ها، نفست بند می ‌آید. زیر این همه شکل‌های ساکن و مات. درست مثل مریم و مونا، دوقلوهایی که از بدو تولد به اینجا سپرده شده‌اند تا با کار درمانی بدنشان نرم بماند و بد شکل نشود.
    مرکز توانبخشی مریم با ظرفیت 150 نفر از سال 1377 کارش را شروع کرده، تابچه‌هایی مثل مرتضی سر راهی، پریسا، فاطمه و مریم را بپذیرد و با اینکه جزء مراکز درجه یک در کشور محسوب می ‌شود اما باز با مشکلات مالی دست وپنجه نرم می ‌کند.

    نگاه هایی که بدرقه ات می کنند
    نگاه هایی که بدرقه ات می کنند
    • هزینه هایی که کافی نیست

    به گفته مدیر مرکز 50 درصد هزینه‌ها از طریق مشارکت خانواده‌هاست، اما با توجه به اینکه خانواده‌ها از ضعیف‌ترین اقشار جامعه هستند، قادر به پرداخت شهریه نیستند و همین امر، این مرکز را دچار مشکل کرده است.
    به خاطر همین است که مادریاران، حقوق زیادی ندارند.اما چه فرق می ‌کند؟ تنها با حس یک مسئولیت شروع می ‌شود.

    اینجا دنیای بغض‌های فروخورده، مردمک‌های سیاه خیره و سیاهی چشم‌هاست؛چشم‌هایی که کلمه است؛ کلمه‌هایی که جمله است و خطوط لرزانی که بی ‌هیچ قانونی در هم لغزیده می ‌شود و از آنها فقط دو چشم مات باقی می ‌ماند که می ‌گوید: بدم می ‌آید از این دست‌های بی ‌معجزه‌ام…

    • ثبت 200 هزار معلول در بانک اطلاعاتی

    به گفته کارشناسان بهزیستی استان اصفهان هم اکنون در استان اصفهان 200هزار نفر معلول ذهنی در بانک اطلاعاتی بهزیستی شناسایی شده اند که نیازمند یاری رسانی خیران هستند و بهزیستی اصفهان 60 درصد از معلولان را زیر پوشش خود دارد.
    مرضیه فرشاد، تعداد معلولان مادرزادی که زنده می ‌مانند را رقم بسیار بالایی دانسته و می گوید: در نتیجه شیوع ازدواج‌های فامیلی، میزان معلولیت مادرزادی در استان‌های مرکزی مخصوصا اصفهان بسیار بالاست و این شاهدی برفاجعه‌ای بزرگ است.
    بررسی ‌ها و تحقیقات ثابت کرده که ازدواج‌های فامیلی در برابر زندگی ماشینی و صنعتی، آسیب‌پذیر بوده و خطرات ژنتیکی آنها در ایجاد فرزندان بیمار بسیار زیادتر از ازدواج‌های غیرفامیلی است.
    تحقیقات متخصصان و آگاهی مردم از خطرات ازدواج‌های فامیلی نشان می ‌دهدکه میزان این ازدواج‌ها در جهان رو به کاهش است و حتی در برخی کشورها ازنظر قانونی ممنوع است.
    اما این مساله در جامعه ما با بحران روبروست. در این رابطه دانشیار گروه ژنتیک و بیولوژی مولکولی دانشکده پزشکی اصفهان می ‌گوید: متأسفانه در طی چند سال گذشته فقط حدود 2 درصد از ازدواج‌های فامیلی کاسته شده است که اگر اقدام جدی در کاهش ازدواج‌های فامیلی انجام نشود این ازدواج‌ها بسیار افزایش خواهد یافت.
    طبق نتایج دکتر سروری حدود 5.8 درصد از ازدواج‌ها از نوع پرخطر هستند و 4 تا 5.4 درصد افراد داوطلب ازدواج، خودشان نیز نوعی بیماری ژنتیکی دارند.
    طبق آمارهای رسمی موجود، به طور متوسط روزانه بیش از هزار و سالیانه حدود 350 هزار کودک معلول درکشور متولد می ‌شوند که اکثر آنها به علت ازدواج‌های فامیلی است و به گفته بسیاری از کارشناسان ، باتوجه به اینکه مهمترین عامل معلولیت وبیماری ‌های ژنتیکی در کشور ما ازدواج‌های فامیلی است که علاوه بر مشکلات شدید جسمی- روحی، فرهنگی، اخلاقی و اقتصادی برای خود و خانواده‌هایشان، سالیانه نیز میلیاردها تومان توسط دولت،‌صرف نگهداری، درمان و آموزش آنهامی ‌شود که غالبا هم بی ‌فایده است.