زندگیهایی که آبستن ناآگاهی است، در هندسه مسموم زندگی و فقر. آدمهایی که حاصل ایزولههای فقر فرهنگیند و چه فرق می کند چون تنها با یک حس مسئولیت شروع می شود.
اینجا مرکز نگهداری و توانبخشی معلولین ذهنی مریم است. فقط کافی است راهروها را طی کنی تا صداهای کشدار بلند، لبخندهای بیرمق و زنجیرهای ازبغضهای شکسته و نگاههای مات و بهتزده رهایت نکنند. اینجا ثانیهها تمام نمی شود وقتی تختها سلول می شود برای کودکانی که در استوانه برهنه مغزهای کوچک گرفتار شدهاند.
سیاهی ها پیچ می خورند و مدام پشت سر هم محو می شوند تا به نور برسند. دو تادست، دوتا انگشت راه می روند، دو تا پا، دستها کفش میپوشند ؛ آنجا که برای درد درمانی نیست.
- چشم های عاطفه
چشمان عاطفه است که میپرسد، دو دو میزند، پژواک صداهای نامفهومش برسینهات آوار میشود. در نگاهش طلب هزار سئوال بیجواب، ندای های های هاها بر دیوارهای نمور.عاطفه! از کدام زندگی سخن میگویی؟ درماندگی در برابر قانونی که عقدش را در آسمان ها بستهاند، اما حالا بر آسمان هم رنگ شرم زدهاند وقتی روزگارهم برجسم نحیفت رحم نمی آورد.
در یکی از مراکز شبانهروزی نگهداری معلولان ذهنی در اصفهان، آنجا که صد چشم باز، صد چشم بسته توان به دوش کشیدن این همه زخم را ندارند.
با تختهایی ساده که تنها با یک تشک ابری تزئین شده. “اسباببازی را میخورند، نمیفهمند” مدیر مرکز میگوید: همه چیز را متوجه میشوند درد،گرما، سرما اما قدرت تحلیل ندارند. زندگی شبه نباتی است که هیچ سنخیتی با آدمهای معمولی ندارد.
دنیای هیدروسفالها، با سرهای بزرگ، چند برابر بدن، دلت غنج می رود اگر تخیل اجازه بدهد لپهای گلی و پوست مهتابی ستاره، می شود مرزی بین یک زندگی سالم. یک خط نقطهچین باریک، اما اینجا فقط صدای نسیان می آید.
رگهای آبیاش از زیر پوست سفیدش پیداست. ستاره، لبخند می زند، خیره خیره، آرام… . شاید میخندد، شاید هم نه. حالا چشم هایمان قرمز و متورم است، لرزشهای شانههایت را حس می کنی، حتی برای چند دقیقه بین آن همه صداهایی که بند نمی آید، وقتی ایزوله هایی میبینی با دهانهای کج و معوج. فقط نجواست، صداهایی گنگ و غریب، میان زمزمه و فریاد، ملغمهای از همه اینها،
جثههایی که مثل سن تقویمی نیست. نه آموزش پذیرند و نه تربیتپذیر. اکثراً فاقد کنترل و اراده هستند. حمیده قاسمی، مدیر مرکز میگوید: قادربه انجام هیچ کاری نیستند، عدم کنترل مدفوع و ادرار، غذا هم نمی توانند بخورند، حتی قادر به دفع یک مگس هم نیستند.
- فرشته ها یعنی مادریارها
بالای تخت ها فرشته ها ایستاده اند، مادرانی که بچه ها را بغل می کنند به دوش می کشند .راه می برند مادریارانی که از 8 صبح تا 20کارطاقتفرسا و سخت را با خود یدک می کشند.
دلشان نمی خواهد نامی از آنها برده شود .یکی از مادریارها جوان تر ازبقیه است می گوید:”چشمشان به ماست. اول که آمده بودم حتی آب نمی خوردم ،اما حالا دو سه روز نبینمشان دلم برایشان تنگ می شود، مثل بچههایم دوستشان دارم.”
بودجه ها ناچیز است. کفاف هزینه ها را نمی دهد؛ بچههایی که باید دارو مصرف کنند، طبق استانداردها غذا بخورند، تمیز شوند، تعویض شوند اما مادریارها فرشتهاند، برایشان مهم نیست حقوقشان ناچیز باشد.
یکی دیگر از مادریارها می آید جلو .دوست دارد بگوید که چقدر این بچه ها برایش مهم اند :”اکثر کسانی که اینجا کار می کنند نه حقوق درست و حسابی دارند و نه تسهیلاتی .نه بن ، نه حق عائله و نه چیز دیگر اما خیلیها به عشق می آیند و می مانند”.
صفوی زن دیگری است، می گوید: بچه خودم هم اینجاست .معلول است با بچه های دیگر خدمتش را می کنم ، اما کارمان واقعا سخت است بیشترمان کمردرد داریم. خیلیها دیسک کمر گرفته اند و از درد پا می نالند اما با اینکه پشتوانه ای نداریم مانده ایم . به نظر من مددیارها از جان مایه می گذارند وقتی که کتف ها و پاهایشان با هیچ مسکنی آرام نمی گیرد.
25 مادریار ، 25 فرشته چشم دوخته اند به آسمان، احساسشان را نمی توانند توصیف کنند همان مادرانه برایشان کافی است .کلی پشت نوبتی، ایزولههای پشت نوبت، با یارانههای ناکافی،اینها مرثیه است برای کودکان سالخورده، برای آنها که گهوارههای ثابت، می شود تمام زندگیشان. نه انتظار معجزهای دارند، نه افق آرزویی، تنها دستهایی است که بر قاب تختها گره زده شده؛ آنها که عطرهای کودکی بر اندامشان پیر است و انتظار قدری کمک دارند. مور موری گس بر تنت می ریزد.دستهایشان به میله ها چفت شده محکم .یکی از مادریارها می گوید:”اگر دستهایشان را نبندیم خودشان را از تخت پرتاب می کنند یا برخی هستند که پتو و ملحفه شان را می خورند مجبوریم ببندیمشان تا به خودشان آسیب نزنند.”
تخت ها به هم چسبیده اند .پریسا و احسان، متوجه همه چیز می شوند، باهوشتر از بقیه. صدای مریم اما منقطع است و نامفهوم، ولی محبت را خوب می فهمند. انگار پشت آن همه هیاهو، عشقی است که گمشده.
جلوتر که می روی ، مدیر مرکز همچنان بدرقه ات می کند: 70 درصد علت این معلولیتها حاصل ازدواجهای فامیلی است، مصرف داروها در سه ماهه اول،صدمات در حین زایمان، عفونتها، ناآگاهی ها، فقر و …. بیشتر بچهها عقب مانده ذهنی عمیق هستند و اغلب، خانوادههای فقیر دارند.
اینجا تنها مرکز شبانهروزی خصوصی تحت پوشش بهزیستی است. قبلا زیر 14 سال بودند، اما حالا حدود 30 نفر بالای 14 سال پذیرش کردیم؛ همه دخترند.جسمهای زیر 14 سالهای که خود را در جانهای 5 سالگی یا 6 سالگی جا گذاشتهاند؛ گویی زمان از تن و جسمشان پیشی گرفته.
آرمان، با نگاهش بدرقه ات می کند، برق نگاهش ملتمسانه است. دمر روی تخت افتاده، بدنش تاب تحملش را ندارد. فقط زنده است، طنین صدایش با غژغژ تخت درهم می پیچد تا بگوید که هیچ لوحی،بودنش را اعلام نمی کند تا ته راهی که آخرش معلوم نیست.
طاهره هم آن زمان چند ماهه بود که مادرش نبود؟هشت یا نه ماهه؟ فرقی نمی کند حالا 16 بهار را گذرانده، حالا در سکون صدا معلق مانده، در باور و تردید شاید به پنجره، به مادر شاید به … فکر می کند.
میان قاب فلزی نرده های تخت، چهره بیضی دختری زیبا دیده می شود. روی شانههای بچهگانهاش اندوه، آشیانه کرده؛ فقط نگاهت می کند، بی دغدغه از فریادهای پوشالی.
نور از پشت پنجره های شیشهای، خودش را هل می دهد روی صورت پرستو،چشمهای سیاه و درشتش زیباست؛ چشمهایی که هیچوقت مادرش نخواست که ببیندشان. پرستو، سرراهی ماند با چشمهای خاموش.
میان جمجمهات هزاران نقطه سیاه و سفید دو دو می زند زیر لختگی چهرهها، نفست بند می آید. زیر این همه شکلهای ساکن و مات. درست مثل مریم و مونا، دوقلوهایی که از بدو تولد به اینجا سپرده شدهاند تا با کار درمانی بدنشان نرم بماند و بد شکل نشود.
مرکز توانبخشی مریم با ظرفیت 150 نفر از سال 1377 کارش را شروع کرده، تابچههایی مثل مرتضی سر راهی، پریسا، فاطمه و مریم را بپذیرد و با اینکه جزء مراکز درجه یک در کشور محسوب می شود اما باز با مشکلات مالی دست وپنجه نرم می کند.
- هزینه هایی که کافی نیست
به گفته مدیر مرکز 50 درصد هزینهها از طریق مشارکت خانوادههاست، اما با توجه به اینکه خانوادهها از ضعیفترین اقشار جامعه هستند، قادر به پرداخت شهریه نیستند و همین امر، این مرکز را دچار مشکل کرده است.
به خاطر همین است که مادریاران، حقوق زیادی ندارند.اما چه فرق می کند؟ تنها با حس یک مسئولیت شروع می شود.
اینجا دنیای بغضهای فروخورده، مردمکهای سیاه خیره و سیاهی چشمهاست؛چشمهایی که کلمه است؛ کلمههایی که جمله است و خطوط لرزانی که بی هیچ قانونی در هم لغزیده می شود و از آنها فقط دو چشم مات باقی می ماند که می گوید: بدم می آید از این دستهای بی معجزهام…
- ثبت 200 هزار معلول در بانک اطلاعاتی
به گفته کارشناسان بهزیستی استان اصفهان هم اکنون در استان اصفهان 200هزار نفر معلول ذهنی در بانک اطلاعاتی بهزیستی شناسایی شده اند که نیازمند یاری رسانی خیران هستند و بهزیستی اصفهان 60 درصد از معلولان را زیر پوشش خود دارد.
مرضیه فرشاد، تعداد معلولان مادرزادی که زنده می مانند را رقم بسیار بالایی دانسته و می گوید: در نتیجه شیوع ازدواجهای فامیلی، میزان معلولیت مادرزادی در استانهای مرکزی مخصوصا اصفهان بسیار بالاست و این شاهدی برفاجعهای بزرگ است.
بررسی ها و تحقیقات ثابت کرده که ازدواجهای فامیلی در برابر زندگی ماشینی و صنعتی، آسیبپذیر بوده و خطرات ژنتیکی آنها در ایجاد فرزندان بیمار بسیار زیادتر از ازدواجهای غیرفامیلی است.
تحقیقات متخصصان و آگاهی مردم از خطرات ازدواجهای فامیلی نشان می دهدکه میزان این ازدواجها در جهان رو به کاهش است و حتی در برخی کشورها ازنظر قانونی ممنوع است.
اما این مساله در جامعه ما با بحران روبروست. در این رابطه دانشیار گروه ژنتیک و بیولوژی مولکولی دانشکده پزشکی اصفهان می گوید: متأسفانه در طی چند سال گذشته فقط حدود 2 درصد از ازدواجهای فامیلی کاسته شده است که اگر اقدام جدی در کاهش ازدواجهای فامیلی انجام نشود این ازدواجها بسیار افزایش خواهد یافت.
طبق نتایج دکتر سروری حدود 5.8 درصد از ازدواجها از نوع پرخطر هستند و 4 تا 5.4 درصد افراد داوطلب ازدواج، خودشان نیز نوعی بیماری ژنتیکی دارند.
طبق آمارهای رسمی موجود، به طور متوسط روزانه بیش از هزار و سالیانه حدود 350 هزار کودک معلول درکشور متولد می شوند که اکثر آنها به علت ازدواجهای فامیلی است و به گفته بسیاری از کارشناسان ، باتوجه به اینکه مهمترین عامل معلولیت وبیماری های ژنتیکی در کشور ما ازدواجهای فامیلی است که علاوه بر مشکلات شدید جسمی- روحی، فرهنگی، اخلاقی و اقتصادی برای خود و خانوادههایشان، سالیانه نیز میلیاردها تومان توسط دولت،صرف نگهداری، درمان و آموزش آنهامی شود که غالبا هم بی فایده است.
